Lo que Mohamed Alí me enseñó del parkinson, la enfermedad que sufre mi madre

Mohamed Alí recibió cientos de golpes en la cara,. Mi madre, ninguno. Nunca le gustó el boxeo y cuando veía una pelea en la televisión volteaba la cara y se iba. Pero cuando le cuento lo que Mohamed Alí decía sobre el Parkinson, mueve la cabeza en forma de aprobación:

"Algunas personas confunden mis limitaciones con un daño cerebral. Quizás eso se debe a que hay quienes han dicho que estuve por mucho tiempo en el cuadrilátero y que el boxeo me causó esos problemas. Pero no es verdad. Hubiese tenido Parkinson si hubiese sido un panadero. No hay muchos boxeadores que tengan Parkinson y hay muchas personas que tienen Parkinson que nunca han visto una pelea de boxeo y mucho menos han estado en una"

Dijo Mohamed Alí.

Ese fragmento pertenece al libro que escribió junto a su hija Hana Yasmeen Alí: "El alma de una mariposa" ("The soul of a butterfly").

Muere "el más grande"

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa crónica que afecta las células que están en una zona del cerebro conocida como sustancia negra. Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer y se estima que entre 7 y 10 millones de personas la padecen en todo el mundo, según la Fundación de la Enfermedad de Parkinson. Las neuronas atacadas están relacionadas con el control de la función motora y no con la función cognitiva.

"Cuando me hablan, algunas personas suben mucho la voz. Otras, lo hacen muy lentamente y hay quienes hacen las dos cosas. No me cuesta oír y mi enfermedad no ha afectado mi habilidad para pensar y razonar. Simplemente me muevo más lentamente y hablo más tenuemente y con menos frecuencia".

Lentitud

Cuando leí ese libro, hace ya varios años, mi mamá no presentaba los síntomas visibles de la enfermedad. Hoy en día, cuando estoy junto a ella no puedo dejar de evocar las palabras de Alí y hasta se las comento a algún desprevenido que quizás cree que mi mamá no le oyó o no le entendió. Ella simplemente se toma su tiempo.

"La enfermedad tal como la reconocemos clínicamente se manifiesta por síntomas fundamentalmente motores y el síntoma por excelencia es la lentitud", me explica desde Buenos Aires el doctor Óscar Gershanik, director científico del Instituto de Neurociencia de la Universidad Favaloro.

Y es que el Parkinson ataca la región del cerebro que produce el neurotransmisor llamado dopamina, que es clave en el movimiento, el control muscular y el equilibrio.

Una enfermedad así fue un golpe durísimo para quien ha sido considerado el boxeador más rápido y ágil de la historia. Y que, además, nunca se quedaba corto al hablar.

"Pocos años después de retirarme del boxeo me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Ese diagnóstico fue difícil de aceptar para un hombre que, como yo, pasó la mayor parte de su vida desarrollando su estado físico y su deportividad".

(...) Hubo periodos de frustración y depresión, los cuales tuve que combatir tan vigorosamente como cualquiera de los oponentes que enfrenté en el ring Mohamed Alí.

(...) Es extraño que tenga una enfermedad que dificulta que hable y que me mueva como yo quiero. Son dos actividades que antes me resultaban tan fáciles como respirar. Ahora, tengo que esforzarme para hablar de una manera que la gente pueda entender", decía el pugilista en su libro.”

Pasos cortos

Fue así como el Parkinson, decía Alí, le enseñó a "desacelerar" su ritmo y a dar pasos más pequeños. Y es que las anomalías al andar son comunes en muchos pacientes. "Marcha lenta, arrastrando los pies. A veces se dan pasos rápidos y cortos (festinación), con dificultad para pararse. Episodios de bloqueo (los pies parecen que están pegados al suelo)", indica la Asociación de Parkinson de Madrid en su página web cuando explica los síntomas de la enfermedad.

Como Alí, mi mamá también aprendió a moverse a otro ritmo. Y, nosotros, su familia, también hemos aprendido a dar pasos cortos con ella y a darle tiempo. “Al principio, me costó aceptar mi temblor y mi hablar tenue”, Mohamed Alí.

"La lentitud se manifiesta en todos los órdenes del accionar humano: lentitud para caminar, para apuntarse los botones, para sacarse una prenda, para manejar los cubiertos, para hablar e incluso, en algunos pacientes, cierta lentitud a veces para responder preguntas", dice Gershanik, quien también es presidente de la International Parkinson and Movement Disorder Society, que es la sociedad que agrupa a los especialistas de Parkinson en el mundo. De acuerdo con el doctor, hay muchos pacientes parkinsonianos que dicen: "No hay nada que no pueda hacer, pero deme más tiempo porque lo hago más lento".

Depresión

El Parkinson también le trajo una profunda tristeza a mi madre, quien siempre había sido una luz en nuestra casa. Ya Alí me lo había advertido en su libro:

"Al principio, hubo momentos en los que podía sacar de mi mente los pensamientos sobre la enfermedad. Después, cuando los síntomas físicos no podían ser ignorados, hubo periodos de frustración y depresión, los cuales tuve que combatir tan vigorosamente como cualquiera de los oponentes que enfrenté en el ring".

"Cuando me diagnosticaron Parkinson por primera vez, no sabía qué dirección tomaría mi vida. No me agradaba la idea de volverme dependiente de medicamentos. Por un tiempo me rehusé a tomar mis medicinas consistentemente. Incluso pasé por un periodo en el que no quería dar entrevistas en televisión, principalmente porque no quería que la gente sintiera lástima y porque no quería decepcionar a mis seguidores. Al principio, me costó aceptar mi temblor y mi hablar tenue",

De acuerdo con Gershanik, la enfermedad no solo afecta la parte motora.

"En la actualidad sabemos perfectamente que cuando comienzan los síntomas motores, la enfermedad ya está desarrollada en su plenitud, pues ya ha estado presente en el individuo desde muchísimos años antes, manifestándose a veces con trastornos del olfato y del sueño, con constipación, con depresión".

Sí, depresión, no una tristeza pasajera. "La depresión es una manifestación propia de la enfermedad. Hay muchos pacientes que empiezan con un cambio en su estado anímico", indicó el profesor.

Como le sucedía a Alí, mi mamá tiene días que son muy buenos y otros que no lo son tanto. "Cada día es diferente y algunos días son mejores que otros, pero no importa cuán desafiante sea el día, me levanto y lo vivo. Y es una combinación de voluntad y fe lo que me ayuda a hacerlo", escribía la leyenda del boxeo.

Esperanza

Quienes conocieron a Alí aseguran que el Parkinson fue la pelea más difícil que tuvo que enfrentar en su vida. También ha sido lo más duro que le ha pasado a mi mamá y a nosotros como familia. Pero, como Alí, hemos tratado de no perder la esperanza.

"La mayor parte de los pacientes que cumplen con un régimen terapéutico, con las medicaciones adecuadamente indicadas y que llevan una vida saludable (que incluye actividad física), pueden controlar aceptablemente los síntomas de la enfermedad por muchísimos años", señala Gershanik.

Alí lo demostró: vivió 32 años con Parkinson.

La revista especializada Neurology Now (Neurologia Ahora), de la Academia de Neurología de Estados Unidos, lo llamó "el paciente con Parkinson más famoso del mundo".

“Y él lo sabía: lo vi enfrentar la enfermedad con gracia y humor e inspirar a incontables pacientes a hacer lo mismo.” Dijo Holly Shill, del entro Mohamed Alí de Parkinson. "La gente que ha sido diagnosticada con Parkinson se me acerca de vez en cuando. Algunos incluso viajan a visitarme. Me quieren contar sus temores y preocupaciones, buscan en mí fortaleza y guía. No tengo las respuestas a todas sus preguntas. La verdad es que algunos de ellos están respondiendo algunas de mis dudas", escribió en su libro.

"(…) Empecé a darme cuenta que la forma en que yo enfrentaba mi enfermedad tenía un efecto en otras personas sufriendo de Parkinson y otras enfermedades. Saber que ellas contaban conmigo, me daba fortaleza".

Y no solo los pacientes con Parkinson lo veían como una referencia, sino familiares como yo y organizaciones dedicadas a la enfermedad en todo el mundo. En 1997, Alí fundó, junto al filántropo Jimmy Walker y el doctor Abraham Lieberman, el Centro Mohamed Alí de Parkinson (MAPC, por sus siglas en inglés: Muhammad Ali Parkinson Center), en Estados Unidos.

La organización no solo fomenta la investigación sobre la enfermedad, también apoya a pacientes y familiares. "La primera vez que me reuní con Mohamed Alí fue a finales de los años 90 cuando ya había estado lidiando con la enfermedad desde hacía varios años", señaló la directora del centro, Holly Shill.

"Lo vi enfrentar la enfermedad con gracia y humor e inspirar a incontables pacientes a hacer lo mismo. Hemos perdido a un gran guerrero en la batalla del Parkinson, pero seguimos con la esperanza por un mejor mañana", indicó Shill.

Diferencias

A diferencia de Alí, mi mamá no ha desarrollado el temblor. Y es que, de acuerdo con el profesor Gershanik, la enfermedad no se presenta de la misma manera en todos los pacientes.

La belleza no cambia

"Cada paciente parkinsoniano evoluciona de manera diferente. El hecho de tener o no temblor no asigna una mayor categoría de malignidad al cuadro sino que son formas clínicas diferentes", me explica el médico.

Un Alí rígido, con una cierta inclinación del tronco y la cabeza hacia adelante, y un rostro a veces carente de expresión me adelantaron lo que poco a poco empezaría a ver en mi mamá. Lo cierto es que aunque la enfermedad provoca muchas transformaciones en quien la padece, la esencia nunca varía y Alí me lo dejó muy claro en su libro: "Hay algo que no ha cambiado con el tiempo… Todavía soy lindo".

Y en el caso de mi mamá, también es verdad: sigue siendo absolutamente hermosa y, como cada paciente con Parkinson, una guerrera admirable.

*Recuerda, los efectos secundarios no siempre se presentan en todos los casos, si estos síntomas aparecen repórtalo de inmediato a tu médico de confianza, y por ningún motivo debes suspender el tratamiento farmacológico.

TOMADO DE:

http://www.bbc.com/mundo/noticias/2016/06/160606_mohamed_ali_parkinson_enfermedad_parkinsonismo_mr