Enfermedad De Parkinson Y Su Impacto En La Calidad De Vida

Es importante recordar que la enfermedad de Parkinson es el trastorno del movimiento más frecuente y representa la segunda enfermedad neurodegenerativa más común del Sistema Nervioso Central 1, su impacto en la calidad de vida de los pacientes está relacionado con la sintomatología que se presenta en el transcurso de la enfermedad 2.

Dentro de la forma de presentación de la enfermedad de Parkinson, se encuentran los síntomas motores tales como la rigidez, el temblor, la bradicinesia (trastorno que se caracteriza por lentitud en los movimientos), los trastornos de reflejos posturales y de la marcha 3. Adicionalmente, se encuentran los síntomas no motores, los cuales representan un importante impacto en la cotidianidad y bienestar de los pacientes, estos síntomas pueden agruparse como:

Síntomas neuropsiquiátricos: trastornos del humor (depresión, apatía, ansiedad, anhedonia, ataques de pánico), trastornos cognitivos (déficit de atención, disfunción visuoespacial), confusión, demencia, psicosis, alucinaciones y delirio 4.

Síntomas relacionados con el sueño: trastornos en el inicio y mantenimiento del sueño (insomnio de conciliación, despertar precoz, sueño fragmentado), trastornos de la conducta del sueño REM e hipersomnia diurna 4.

Síntomas autonómicos: disfunción cardiovascular (hipotensión ortostática), gastrointestinal (sialorrea, disfagia, gastroparesia, estreñimiento, tenesmo, incontinencia fecal), urogenital (polaquiuria, urgencia miccional, nicturia) y termorreguladora 4.

Síntomas sensitivo-sensoriales: hiposmia, ageusia y diferentes variantes del dolor. Puede ser dolor musculoesquelético en relación con la rigidez y acinesia (hombro doloroso), dolor distónico (distonía matutina), dolor radicular y neuropático, atribuible a posturas deformantes espinales y dolor específico o primario o central: calambres, sensación de tensión, entumecimiento, hormigueo y sensación de tensión muscular, entre otros 4.

Otros síntomas no motores: fatiga, diplopía, visión borrosa, seborrea, así como pérdida o ganancia de peso 4.

La calidad de vida se debe evaluar teniendo en cuenta todas las dimensiones que componen la cotidianidad humana dentro del marco del bienestar: físico, social, emocional y capacidad de desarrollo. Cualquier hecho que afecte a estas áreas debe recibir manejo para su correspondiente mejora y aseguramiento de la calidad de vida de los pacientes, sin embargo, al analizar  los aspectos mencionados, se encuentra que en la enfermedad de Parkinson todas las anteriores dimensiones mencionadas se ven afectadas, generar estrategias para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Parkinson se hace indispensable dentro del manejo integral de los pacientes 5.

Para lograr mejorar la calidad de vida de los pacientes con EP se debe buscar que el paciente esté lo más cómodo posible durante toda la enfermedad, y esa es una labor de todos, Médicos, enfermeros, familiares, cuidadores y por supuesto del propio paciente 5. Algunas recomendaciones para tener en cuenta en este proceso son:

• Información actualizada. Desde el principio y conforme avance la enfermedad, el paciente debe estar informado de todos los tratamientos, asociaciones, hábitos de alimentación, hábitos de sueño y ejercicios a realizar de acuerdo con su estado y etapa de la enfermedad 5.
• Independencia máxima posible. Sobre todo, al principio de la enfermedad, el cuidador debe no sobreproteger al paciente ni hacer todo por él. Debe ser capaz de solo ayudar en aquellas tareas que no pueda realizar por sí mismo 5.
• Seguimiento adecuado. Tanto de la medicación como de los períodos OFF y ON, además de la aparición de nuevos síntomas. Ante la duda, mejor preguntar al especialista 5.
• Más de una calidad de vida. La sobrecarga del cuidador en la Enfermedad de Parkinson avanzada puede afectar también a su calidad de vida. Se recomienda también realizar un seguimiento y acompañamiento a la familia, especialmente al cuidador directo 5.
• Ejercicio físico en todas las etapas y a cualquier edad, es fundamental que los pacientes realicen terapia física y ejercicios guiados para asegurar una mejor condición general 5.

Los pacientes con enfermedad de Parkinson presentan un compromiso importante en su calidad de vida, teniendo en cuenta el impacto de los síntomas motores y no motores en el día a día del paciente y conforme avanza la enfermedad. Es responsabilidad de todo el equipo tratante, así como de la red social de apoyo del paciente mantener el mejor nivel de bienestar posible, para ello el compromiso, seguimiento y acompañamiento son fundamentales, particularmente porque ayudan a empoderar al paciente en cuanto a su estado y etapas de la enfermedad.

Referencias

1. Z. Katsarou, S. Bostantjopoulou, V. Peto, A. Kafantari, E. Apostolidou, E. Peitsidou.  Assessing quality of life in Parkinson's disease. Mov Disord, 19 (2004), pp. 308- 312

2. M.M. Hoehn, M.D. Yahr. Parkinsonism: Onset, progression and mortality. Neurology, 17 (1967), pp. 427-442

3. M. Behari, A.K. Srivastava, R.M. Pandey. Quality of life in patients with Parkinson's disease. Parkinsonism Relat Disord, 11 (2005), pp. 221-226

4. A. Castro Toro, O.F. Buritica. Enfermedad de Parkinson: Criterios diagnósticos, factores de riesgo y de progresión y escalas de valoración del estadío clínico. Acta Neurol Colomb, 30 (2014), pp. 300-306

5. P. Martínez-Martín, B. Frades Payo, The Grupo Centro for Study of Movement Disorders. Quality of life in Parkinson's disease: Validation study of the PDQ-39 Spanish version. J Neurol., 245 (1998), pp. S34-S38